I u Tivtu ima mladića sa Duchenne mišićnom distrofijom

Svjetski dan svjesti o Duchenne-u obilježava se danas kao globalni dan usmjeren na podizanje svijesti za one koji su pogođeni Duchenne i Beckerovom mišićnom distrofijom.

Evropski dom Tivat kao organizacija koja okuplja roditelje i pomaže djeci i omladini sa smetnjama u razvoju želi da skrene pažnju na značaj ovog dana kao podsticaja za poboljšanje uslova života dječaka i mladića oboljelih od ove progresivne i neizlječive bolesti. Jedan od mladića, koji koristi usluge ove organizacije ima ovu dijagnozu, tako da mu je posve’ena posebna pažnja.

Jedan od 5000 novorođenih dječaka u svijetu pogođen je rijetkom i smrtnom bolešću: Duchenne Muscular distrophy – Dišen mišićnom distrofijom. (DMD). Čini se kao mala grupa, ali 250 000 pacijenata širom svijeta misli veliko i imaju velike snove. Duchenne roditelji su osnovali organizacije u svojim zemljama i rade svakodnevno kako bi im garantovali pristup njezi, poboljšali istraživanje, obrazovali pacijente i porodice.

Svjetska Duchenne organizacija na današnji dan uvijek ima određenu temu, a 2019. to je “Ishrana u DMD”. Više podataka može se naći na https://www.worldduchenneday.org/category/nutrition-in-dmd/